Семейный опросник козлова: Алексеева О.С., Козлова И.Е. Факторизация опросника родительско-детских отношений на выборке двухдетных семей

Автор: | 17.02.1980

Содержание

Сектор «Индивидуальные особенности развития детей»

  ФИО Должность, ученая степень, ученое звание Телефон Адрес электронной почты
1 Слободская Елена Романовна

Заведующая сектором, главный научный сотрудник,
кандидат медицинских наук, доктор психологических наук, доцент

(383) 373-02-69 This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
2 Корниенко Ольга Сергеевна

Научный сотрудник,

кандидат биологических наук

(383) 373-02-69 This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
3 Риппинен Татьяна Оскаровна

Научный сотрудник

(383) 373-02-69 This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
4 Варшал Александра Владимировна Младший научный сотрудник
(383) 373-02-69 This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
5 Козлова Елена Александровна

Кандидат психологических наук, старший научный сотрудник

(383) 373-02-69 This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. 
6 Логинова Светлана Васильевна

Кандидат психологических наук, старший научный сотрудник

(383) 373-02-69 This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
7 Лето Ирина Викторовна

Младший научный сотрудник

(383) 373-02-69 This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
8 Резун Екатерина Валентиновна Младший научный сотрудник (383) 373-02-69 This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
9 Петренко Евгения Николаевна   Младший научный сотрудник (383) 373-02-69 This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
10 Гришкевич Марина Евгеньевна Научный сотрудник (383) 373-02-69
11 Рудыч Павел Дмитриевич Научный сотрудник (383) 373-02-69

Козлова А.В., Дешеулина Р.П. Работа с семьей в ДОО: Современные подходы — Журналы для дошкольных образовательных учреждений

В пособии раскрывается необходимость саморазвития воспитателей детского сада и родителей, чьи дети посещают дошкольную организацию, как участников педагогического процесса. Оно написано по результатам 5-летней опытно-экспериментальной работы на базе одного из столичных детских садов СВАО и дополнено новыми смыслами, рожденными цифровым обществом.
Пособие содержит материалы по диагностике, тематические планы, консультации, мониторинг, — все то, что может пригодиться воспитателям и специалистам ДОО при работе с семьей.
Представляет интерес для заведующих детских садов, старших воспитателей, методистов, психологов.

Содержание

От авторов

Работа с коллективом ДОО по организации взаимодействия с семьей

Эпоха перемен (социально-исторический фон взаимодействия коллектива ДОО с семьей)

Возможные трудности

Психологическая характеристика возрастных особенностей сотрудников

  • Тест «Индекс жизненной удовлетворенности»
  • Методика диагностики уровня невротизации (авт. Л.И. Вассерман)
  • Методика определения толерантности к неопределенности (авт. С. Баднер)

Формы работы с персоналом и темы консультаций для специалистов

  • Основные и вспомогательные методы диагностики
  • Тематика и формы работы с персоналом
  • Пример сценария педагогического совета «Современная семья — какая она?»
  • Сообщения психолога для специалистов ДОО

Работа педагогического коллектива с семьей

Психологическая характеристика возрастных особенностей родителей

Сотрудничество с семьей

  • Особенности современной семьи
  • Типичные профили родительского отношения к ребенку
  • Мотивация на сотрудничество
  • Подготовительный этап работы с родителями

Родительские собрания как форма работы с семьей

  • ФГОС ДО: что это такое и зачем родителям знать о нем
  • Материал для выступлений психолога

Семейный клуб как форма работы с родителями

Работа с семьей как экспериментальная деятельность

  • Примерная программа опытно-экспериментального исследования
  • Мониторинг работы

Заключение

Приложения

Практические материалы

  • Приложение 1. Эмоциональный интеллект: признаки высокого уровня развития признаки высокого эмоционального интеллекта
  • Приложение 2. Рождаемость: возрастные показатели матерей
  • Приложение 3. Способы переживания социальной и культурной неопределенности
  • Приложение 4. Практикум «Оценка или наблюдение»
  • Приложение 5. Тест «Опросник родительского отношения» А.Я. Варги и В.В. Столина

Список использованной и рекомендуемой литературы

Возможно срок действия подписки еще не наступил или вы не оформили подписку.

Для того чтобы просматривать электронную версию журнала, Вам необходимо приобрести одну из электронных подписок.

Ознакомиться с предложениями Вы можете на странице «Электронные подписки»

Региональный конкурс лучших практик дошкольного образования в сфере финансовой грамотности детей старшего дошкольного возраста

Уважаемые коллеги!

В соответствии с Распоряжением МОиН СО №846-р от 07.10.2020г. с 12 октября 2020г. Стартует Региональный конкурс лучших практик дошкольного образования в сфере финансовой грамотности детей старшего дошкольного возраста

.

Цель Конкурса: стимулирование педагогического творчества и методической активности, генерирование профессиональных идей в сфере финансовой грамотности детей дошкольного возраста, формирование позитивного общественного интереса к системе дошкольного образования, привлечение внимания широкой общественности, средств массовой информации и социальных партнеров к теме финансового грамотности населения.

Принять участие в Конкурсе могут:

  • педагоги государственных, муниципальных, негосударственных дошкольных образовательных организаций Самарской области;
  • родители (законные представители) детей старшего дошкольного возраста (5 – 7 лет).

Сроки проведения:

с 12.10 по 20.10 — регистрация и прием работ;

с 26.10 по 13.11 — оценивание работ и подведение итогов.

Распоряжение МОиН Самарской области от 25.11.2020г. №1061 «Об итогах регионального конкурса лучших практик дошкольного образования в сфере финансовой грамотности детей старшего дошкольного возраста»

Контактный телефон 2471488 (Голудина Анна Михайловна, Струкова Светлана Михайловна).

Решением компетентного жюри были подведены итоги Конкурса и определены победители и лауреаты Конкурса:

в номинации «Бизнес идея»:

  • Победитель (1 место) — Заболотняя Светлана Михайловна, воспитатель МАОУ детский сад №79 «Гусельки» г.о.Тольятти;
  • Лауреат (2 место) — Рыбалко Ольга Викторовна, Никитина Юлия Александровна, воспитатель, старший воспитатель ГБОУ СОШ с. Подстепки СПДС «Золотой ключик» м.р. Ставропольский;
  • Лауреат (3 место) — Козлова Ольга Николаевна, Кучерова Надежда Александровна, воспитатели МБУ детский сад №5 «Филиппок» г.о.Тольятти.

в номинации «Деньги любят счет»:

  • Победитель (1 место) — Ляукина Наталья Геннадьевна, Семизова Светлана Анатольевна, воспитатели ГБОУ СОШ «ОЦ» пос. Серноводск СП ДС «Ветерок» м.р. Сергиевский;
  • Лауреат (2 метсо) — Скачко Мария Анатольевна, Кивгазова Галина Юрьевна, воспитатели МАОУ ДС № 80 «Песенка» г.о.Тольятти;
  • Лауреат (2 место) — Сарычева Светлана Александровна, воспитатель СП «детский сад» ГБОУ СОШ «Центр образования» пос. Варламово м.р. Сызранский;
  • Лауреат (3 место) — Баранова Лилия Борисовна, воспитатель ГБОУ СОШ №1 п.г.т. Суходол СП – д/с «Сказка» м.р. Сергиевский;
  • Лауреат (3 место) — Божко Марина Александровна, воспитатель ГБОУ СОШ №1 п.г.т. Суходол СП – д/с «Сказка» м.р. Сергиевский.

в номинации «Опросник для родителей «Кто хочет стать миллионером?»:

  • Победитель (1 место) — Бабенко Людмила Валериевна, Данилова Наталья Валериевна, воспитатели МБУ «Школа № 26», СП д/с «Тополёк» г.о. Тольятти;
  • Лауреат (2 место) — Горшенина Ольга Юрьевна, воспитатель СП д/с «Тополек» ГБОУ СОШ с. Бузаевка м.р. Кинельский;
  • Лауреат (2 место) — Исаева Татьяна Михайловна, методист МАОУ детский сад № 69 «Веточка» г.о. Тольятти;
  • Лауреат (3 место) — Абрамова Татьяна Николаевна, Осокина Марина Дмитриевна, воспитатели СП детский сад «Журавленок» ГБОУ СОШ «Образовательный центр» им. Е.М. Зеленова п.г.т. Новосемейкино м.р. Красноярский;
  • Лауреат (3 место) — Рыбкина Екатерина Игоревна, воспитатель МБДОУ «Детский сад №294» г.о. Самара.

в номинации «Семейный бюджет»:

  • Победитель (1 место) — Гулау Светлана Михайловна, воспитатель ГБОУ СОШ с. Подстепки СП д/с «Золотой ключик» м.р. Ставропольский;
  • Лауреат (2 место) — Забияко Елена Александровна, Рыбачева Марина Вячеславовна, воспитатели АНО ДО «Город детства» г.о. Кинель;
  • Лауреат (3 место) — Галицкая-Бухарина Елена Анатольевна, воспитатель СП ГБОУ СОШ № 13 г.о. Чапаевск – «Детский сад №29 «Кораблик».

в номинации «Уголок финансовой грамотности»:

  • Победитель (1 место) — Михайлова Елена Викторовна, Гинятуллина Ирина Геннадьевна, воспитатели АНО ДО «Планета детства «Лада», детский сад № 176 «Белочка» г.о.Тольятти;
  • Лауреат (2 место) — Баннова Татьяна Михайловна, Шеньшина Татьяна Александровна, воспитатели СП «Детский сад № 4» ГБОУ ООШ № 7 г.о. Сызрань;
  • Лауреат (3 место) — Козлова Елена Николаевна, Брусняк Валентина Николаевна, воспитатели ГБОУ СОШ «ОЦ «Южный город» пос. Придорожный СП «Детский сад «Семицветик»м.р. Волжский.

в номинации «Экономическая игротека»:

  • Победитель (1 место) — Захарова Светлана Валерьевна, Морозова Марина Михайловна, воспитатели ГБОУ СОШ №1 п.г.т. Суходол СП – д/с «Сказка» м.р. Сергиевский;
  • Лауреат (2 место) — Бородина Наталья Викторовна, Сенаторова Татьяна Николаевна, воспитатели МБУ д/с №104 «Соловушка» г.о. Тольятти;
  • Лауреат (3 место) — Егорова Ольга Петровна, воспитатель МБУ детский сад № 46 «Игрушка» г.о. Тольятти;
  • Лауреат (3 место) — Самохвалова Анастасия Владимировна, старший воспитатель ГБОУ ООШ пос. Верхняя Подстепновка СП Детский сад «Солнышко» м.р. Волжский.

в номинации «Экономический кейс»:

  • Победитель (1 место) — Мельник Юлия Геннадьевна, Токарева Людмила Владимировна, воспитатели МАОУ ДС №80 «Песенка» г.о. Тольятти;
  • Лауреат (2 место) — Долганова Елена Геннадьевна, старший воспитатель ГБОУ СОШ №1 п.г.т. Суходол СП – д/с «Сказка» м.р. Сергиевский.

в номинации «Рекламный ролик»

  • Победитель (1 место) — Артемьева Наталья Александровна, Артемьев Роман, АНО ДО «Планета детства «Лада» детский сад №97 «Хрусталик» г.о. Тольятти;
  • Лауреат (2 место) — Долгих Ольга Александровна, Долгих Юлия, ГБОУ СОШ №1 п.г.т. Суходол СП – д/с «Сказка» м.р. Сергиевский;
  • Лауреат (3 место) — Капица Мария Александровна, Комарская Злата, СП «Детский сад № 4» ГБОУ ООШ № 7 г.о. Сызрань.

в номинации «Финансовые лайфхаки»:

  • Победитель (1 место) — Степанова Оксана Валериевна, Степанова Мария, Шитова Мария Борисовна, Шитова Варвара, СП «Детский сад «Ёжик» ГБОУ ООШ №6 г.о. Новокуйбышевск;
  • Лауреат (2 место) — Журавлева Елизавета Александровна, Журавлев Владислав, АНО ДО «Планета детства Лада», детский сад № 201 «Волшебница» г.о. Тольятти;
  • Лауреат (3 место) — Милосердов Евгений Петрович, Милосердова Ксения, МБУ детский сад №5 «Филиппок» г.о. Тольятти.

в номинации «Экономический комикс»:

  • Победитель (1 место) — Вотчицева Александра Сергеевна, Вотчицева Елизавета, МАОУ ДС № 80 «Песенка» г.о. Тольятти;
  • Лауреат (2 место) — Сальникова Татьяна Дмитриевна, Сальникова Кира, ГБОУ СОШ №1 п.г.т. Суходол СП – д/с «Сказка» м.р. Сергиевский;
  • Лауреат (3 место) — Миннахметова Анжелла Руслановна, Миннахметова Эмилия, СП «Детский сад Улыбка» ГБОУ СОШ с. Камышла м.р. Камышлинский.

Поздравляем победителей и лауреатов!!!

Победители Конкурса будут награждены дипломами МОиН Самарской области. Лауреаты награждаются дипломами СИПКРО. Победители и лауреаты получат дипломы и призы от Отделения Самара ВВГУ Банка России. Остальные участники получат сертификаты СИПКРО в электронном виде (будут разосланы по электроннм адресам указанным при регистрации). О датах и способах получения дипломов и призов будет сообщено дополнительно на сайте кафедры дошкольного образования СИПКРО.

Произвольная регуляция и психологическое благополучие детей

1. Виленская Г.А., Лебедева Е.И. Развитие понимания ментального мира и контроля поведения в дошкольном возрасте // Психологические исследования: электронный научный журнал. 2014. Т. 7. №. 38. С. 5. URL: http://psystudy.ru (дата обращения: 12.04.2019).

2. Савина Е.А., Логвинова А.Э. Исследование компонентов произвольной регуляции у детей первого класса // Психологическая наука и образование. 2015. Т. 20. №. 2. С. 33–42.

3. Смирнова Е.О., Гударева О.В. Игра и произвольность у современных дошкольников // Вопросы психологии. 2004. №. 1. С. 91–103.

4. Ben-Arieh A., Frones I. Indicators of Children’s Well-being: What should be Measured and Why? // Social Indicators Research. 2007. V. 84. P. 249–250.

5. De Lisi M., Vaughn M.G. Foundation for a temperament-based theory of antisocial behavior and criminal justice system involvement // Journ. Crim, Justice. 2014. V. 42. P. 10–25.

6. De Ridder D.T.D., Lensvelt-Mulders G., Finkenauer C., Stok F.M., Baumeister R.F. Taking stock of self-control: A meta-analysis of how self-control affects a wide range of behaviors // Personality and Social Psychology Review. 2012. V. 16. P. 76–99.

7. Duckworth A.L., Kern M.L. A meta-analysis of the convergent validity of self-control measures // Journal of Research in Personality. 2011. V. 45(3). P. 259–268.

8. Duncan G.J., C. J. Dowsett, A. Claessens, K. Magnuson, A.C. Huston, P. Klebanov et al. School readiness and later achievement // Developmental psychology. 2007. V. 43. P. 1428-1446.

9. Eisenberg N. Temperamental effortful control (self-regulation). Encyclopedia on Early Childhood Development. 2012. V. 1. P. 1–5.

10. Eisenberg N., Spinrad T.L., Eggum N.D., Silva K.M., Reiser M., Hofer C., et al. Relations among maternal socialization, effortful control, and maladjustment in early childhood // Development and psychopathology. 2010. V. 22. P. 507–525.

11. Fauth B., Thompson M. Young children’s well-being. Domains and contexts of development from birth to age 8. – NCB Research Centre — National Children’s Bureau, 2009. – 107 р.

12. Gartstein M.A., Rothbart M.K. Studying infant temperament via a revision of the infant behavior questionnaire // Infant Beh. and Dev. 2003. V. 26. P. 64–86.

13. Goodman R. Psychometric properties of the strengths and difficulties questionnaire // Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. 2001. V. 40(11). P. 1337–1345.

14. Goodman R., Slobodskaya H., Knyazev G. Russian child mental health A cross-sectional study of prevalence and risk factors // European child and adolescent psychiatry. 2005. V. 14(1). P. 28–33.

15. Honomichl R.D., Donnellan M.B. Dimensions of temperament in preschoolers predict risk taking and externalizing behaviors in adolescents // Social Psychological and Personality Science. 2012. V. 3. P. 14–22.

16. Huebner E.S. Initial development of the student’s life satisfaction scale //School Psychology International. 1991. V. 12. P. 231–240.

17. Kim S., Nordling J.K., Yoon J.E., Boldt L.J., Kochanska G. Effortful control in “hot” and “cool” tasks differentially predicts children’s behavior problems and academic performance // Journal of abnormal child psychology. 2013. V. 41. №. 1. P. 43–56.

18. Kochanska G., Murray K., Coy K.C. Inhibitory Control as a Contributor to Conscience in Childhood: From Toddler to Early School Age // Child Dev. 1997. V. 68. P. 263–277.

19. Kochanska G., Murray K.T., Harlan, E.T. Effortful control in early childhood: continuity and change, antecedents, and implications for social development // Dev. Рsychol. 2000. V. 36. P. 220–232.

20. Lengua LJ. The contribution of emotionality and self‐regulation to the understanding of children’s response to multiple risk // Child development. 2002. V. 73. P. 144–161.

21. Leto I.V., Petrenko E.N., Slobodskaya H.R. Life Satisfaction in Russian Primary Schoolchildren: Links with Personality and Family Environment // Journal of Happiness Studies. 2018. P. 1–20.

22. Macdonald J.A., Beauchamp M.H., Crigan J.A., Anderson P.J. Age-related differences in inhibitory control in the early school years // Child Neuropsychology. 2014. V. 20. P. 509–526.

23. Moffitt T.E., Arseneault L., Belsky D., Dickson N., Hancox R.J., Harrington H., Caspi A. A gradient of childhood self-control predicts health, wealth, and public safety // Proceedings of the National Academy of Sciences. 2011. V. 108. P. 2693–2698.

24. Murray K.T., Kochanska G. Effortful control: Factor structure and relation to externalizing and internalizing behaviors // Journ. Abnorm. Child Psychol. 2002. V. 30. P. 503–514.

25. Pollard E.L., Lee P.D. Child well-being: A systematic review of the literature // Social Indicators Research. 2003. V. 61. P. 59–78.

26. Putnam S.P., Gartstein M.A., Rothbart M.K. Measurement of fine-grained aspects of toddler temperament: The Early Childhood Behavior Questionnaire // Infant Beh. and Dev. 2006. V. 29. P. 386–401.

27. Putnam S.P., Rothbart M.K. Development of short and very short forms of the Children’s Behavior Questionnaire // Journal of personality assessment. 2006. V. 87(1). P. 102–112.

28. Ronen T., Hamama L., Rosenbaum M., Mishely-Yarlap A. Subjective well-being in adolescence: The role of self-control, social support, age, gender, and familial crisis // Journal of Happiness Studies. 2016. V. 17. №. 1. P. 81–104.

29. Rothbart M.K. Temperament – Synthesis // R.E. Tremblay, M. Boivin, R.DeV. Peters (Eds.) Encyclopedia on early childhood development [online], 2012.

30. Rothbart M.K. Temperament, development and personality // Cur. Direct. in Psychol. Science. 2007. V. 16. P. 207–212.

31. Rothbart M.K., Ahadi S.A., Hershey K.L., Fisher P. Investigations of temperament at three to seven years: The Children’s Behavior Questionnaire // Child Development. 2001. V. 72, P. 1394–1408.

32. Rothbart M.K., Sheese B.E., Rueda M.R., Posner M.I. Developing mechanisms of self-regulation in early life // Emotion Review. 2011. V. 2. P. 207–213.

33. Rueda M.R., Posner M.I., Rothbart M.K. Attentional control and self-regulation // Baumeister R.F., Vohs K.D. (Eds.) Handbook of self-regulation: Research, theory and applications. – NY: Guilford Press, 2004. P. 283–300.

34. Rutter M., Kim‐Cohen J., Maughan B. Continuities and discontinuities in psychopathology between childhood and adult life // Journal of Child Psychology and Psychiatry. 2006. V. 47. P. 276–295.

35. Simonds J., Rothbart M.K. The Temperament in Middle Childhood Questionnaire (TMCQ): A computerized self-report measure of temperament for ages 7–10. Poster presented at the Occasional Temperament Conference, Athens, GA. 2004.

36. Szűcs D., Soltész F., Bryce D., Whitebread D. Real-time tracking of motor response activation and response competition in a Stroop task in young children: a lateralized readiness potential study // Journal of Cognitive Neuroscience. 2009. V. 21. P. 2195–2206.

Осведомленность и неправильные представления о хосписах и паллиативной помощи: исследование населения

Аннотация

Общие сведения

Несмотря на документально подтвержденные преимущества паллиативной и хосписной помощи для улучшения качества жизни пациентов, эти услуги по-прежнему используются недостаточно. Использование этих услуг ограничивается множеством факторов, в том числе недостатком знаний и неправильными представлениями пациентов и лиц, осуществляющих уход.

Цели

Изучить осведомленность о паллиативной и хосписной помощи, неправильные представления и восприимчивость среди взрослых, проживающих в сообществах.

Дизайн

Поперечное исследование.

Субъекты

Жители штата Нью-Йорк старше 18 лет, участвовавшие в опросе Empire State Poll 2016 года.

Измеренные результаты

Осведомленность о паллиативной и хосписной помощи, неправильное восприятие и восприимчивость.

Результаты

Из 800 участников 664 (83%) и 216 (27%) дали определение хосписной и паллиативной помощи соответственно. Из тех, кто дал определение хосписной помощи, 399 (60%) связали ее с уходом в конце жизни, 89 (13.4%) указали, что это был комфортный уход, а 35 (5,3%) сообщили, что хосписный уход обеспечивает помощь пациентам и их семьям. Из тех, кто дал определение паллиативной помощи (n = 216), 57 (26,4%) упомянули, что она обеспечивает лечение симптомов пациентам, 47 (21,9%) заявили, что это комфортная помощь, и 19 (8,8%) сообщили, что она применима в любом курсе лечения. заболевание. Из тех, кто дал определение хоспису или паллиативной помощи, 248 (37,3%) имели неправильное представление о хосписной помощи и 115 (53,2%) имели неправильное представление о паллиативной помощи.

Выводы

Большинство взрослых, проживающих в сообществах, не упомянули основные компоненты паллиативной помощи и хосписной помощи в своих определениях, что означает низкий уровень осведомленности об этих услугах, а дезинформация распространена среди взрослых, проживающих в сообществах.Инициативы по обучению паллиативной помощи и хоспису необходимы как для повышения осведомленности об этих услугах, так и для уменьшения их неправильных представлений.

Ключевые слова: паллиативная помощь, хосписная помощь, осведомленность, проживающие в сообществах взрослые, неправильные представления, восприимчивость к паллиативной помощи

Введение

Паллиативная помощь и хосписная помощь были связаны с улучшенным контролем симптомов у пациентов 1-3 и качеством жизни 4–8 , а также повышенное удовлетворение заботой. 9,10 Паллиативная помощь направлена ​​на удовлетворение физических, психологических и духовных потребностей пациентов, страдающих серьезными заболеваниями, с целью улучшения качества их жизни. 11,12 Уход в хосписе — это вид паллиативной помощи пациентам в последние 6 месяцев жизни, который не может предоставляться одновременно с лечебным лечением. 11,13 Несмотря на множество документально подтвержденных преимуществ паллиативной помощи и помощи в хосписах, оба типа помощи остаются недостаточно востребованными среди групп пациентов, остро нуждающихся в этих формах помощи. 14,15 Среди пациентов, поступивших в больницу, менее 5% осматриваются бригадой паллиативной помощи 16 и менее половины всех людей, которые умирают в США, получают помощь в хосписах. 17,18 В связи с тем, что число американцев, страдающих серьезными заболеваниями, как ожидается, удвоится в ближайшие годы, 10 содействие доступу к услугам паллиативной и хосписной помощи и их использованию становится все более важным.

Недостаточное использование паллиативных услуг и услуг хосписа обусловлено множеством факторов, одним из которых является незнание людьми этих услуг. 19–21 Два крупных опроса взрослых, проживающих в сообществах, показали, что более 70% участников сообщили о низком уровне знаний о паллиативной помощи или их отсутствии. 22,23 Множественные исследования также показали, что пациенты и лица, осуществляющие уход за хосписом, часто не знают основной информации о хосписной помощи, например о том, как она предоставляется и оплачивается. 20,24–26 Однако в нескольких исследованиях изучались конкретные ключевые компоненты паллиативной помощи и хосписной помощи, о которых взрослые, проживающие в общинах, либо знают, либо не знают.Получение этой информации может помочь определить важные цели для инициатив в области общественного образования.

Помимо низкого уровня знаний о паллиативной помощи и помощи в хосписах, негативные заблуждения могут отрицательно повлиять на восприимчивость людей к этим услугам. В большинстве существующих исследований изучались неправильные представления у различных групп пациентов. 27–29 В одном исследовании, в котором участвовали взрослые, которые были ВИЧ-положительными, было обнаружено, что участники часто связывали паллиативную помощь с уходом в конце жизни, при этом один участник описал паллиативную помощь как «отрицательный и страшный… как будто вы вот-вот умрете».” 30 Однако исследования также обнаружили неправильные представления среди взрослых, проживающих в общинах. В одном исследовании более 30% респондентов согласились с утверждениями «помощь хосписа — это только смерть» и «уход в хосписе рассматривается как отказ». 25

Учитывая, что предыдущие исследования показали, что более глубокие знания о паллиативной и хосписной помощи были связаны с большей восприимчивостью к этим услугам, 31–34 повышение осведомленности и устранение неправильных представлений имеют решающее значение для дальнейшего принятия этой помощи.Однако ключевые компоненты паллиативной помощи и ухода в хосписах, о которых проживающие в общинах взрослые либо осведомлены (или, возможно, не знают) и о каких конкретных неправильных представлениях люди придерживаются об этих типах помощи, остаются плохо определенными. Это исследование было направлено на изучение осведомленности взрослых, проживающих в сообществах, о ключевых компонентах и ​​неправильных представлений как о паллиативной помощи, так и о хосписной помощи. В качестве второстепенной цели мы стремились проанализировать, были ли определенные характеристики участников связаны с большей восприимчивостью к паллиативным услугам.

Методы

Дизайн исследования

Мы провели перекрестное исследование, анализируя данные, собранные в рамках опроса Empire State, проведенного Корнельским исследовательским институтом в 2016 году. Утверждение институционального наблюдательного совета было получено в 2016 году исследовательским институтом исследования.

Участники, условия и набор

Опрос Empire State Poll — это ежегодный опрос 800 жителей штата Нью-Йорк в возрасте 18 лет и старше. В ходе опроса собираются демографические данные участников, включая возраст, пол, расу, уровень образования, семейное положение, социальную идеологию и семейный доход.Исследователи могут отправлять вопросы для включения в опрос за определенную плату. Участники выбираются случайным образом из стационарных и сотовых номеров в штате Нью-Йорк, полученных от группы маркетинговых систем. Из 2875 звонков только 800 были успешными; 1185 телефонных номеров были неактивными, 506 респондентов не смогли принять участие из-за таких факторов, как возраст и уровень владения английским языком, а 384 отказались участвовать. Сбор данных происходил с февраля по апрель 2016 года.

Анкета

В опрос были включены три вопроса о паллиативной помощи и хосписной помощи.Все 3 вопроса были зачитаны участникам по телефону во время опроса и представлены в том порядке, в котором мы перечислили их здесь. Два открытых вопроса оценивали осведомленность участников о хосписах и паллиативной помощи. Первый вопрос был задан: «Как бы вы определили хосписное обслуживание?» Второй вопрос: «Паллиативная помощь — это вид медицинской помощи, который набирает популярность. Как бы вы определили паллиативную помощь? » Третий вопрос оценивал восприимчивость к паллиативной помощи, спрашивая участников, порекомендовали бы они услуги паллиативной помощи близким.Участникам впервые было зачитано следующее определение паллиативной помощи, полученное в Центре усовершенствованной паллиативной помощи 12 : «Паллиативная помощь — это специализированная медицинская помощь людям с серьезными заболеваниями. Он ориентирован на облегчение пациентам симптомов, боли и стресса, вызванных серьезным заболеванием, независимо от диагноза. Цель — улучшить качество жизни как пациента, так и его семьи. Паллиативная помощь предоставляется командой врачей паллиативной помощи, медсестер и других специалистов, которые работают вместе с другими врачами пациента, чтобы обеспечить дополнительный уровень поддержки.Паллиативная помощь подходит в любом возрасте и на любой стадии серьезного заболевания и может предоставляться наряду с лечебным лечением ». Затем участников спросили: «Насколько вероятно, если бы вы вообще рассмотрели возможность оказания паллиативной помощи близкому человеку, если бы у него было серьезное заболевание?» а затем получили указание оценить их вероятность порекомендовать паллиативную помощь близкому человеку как очень вероятно = 1, скорее всего = 2, не слишком / совсем не вероятно = 3 и не знаю = 4 .

Определение знаний и неправильных представлений

Мы проанализировали открытые ответы участников путем кодирования осведомленности и неправильных представлений. Используя определения паллиативной и хосписной помощи, разработанные Национальной организацией хосписов и паллиативной помощи и Всемирной организацией здравоохранения, в качестве основы для кодирования уровня осведомленности участников, мы создали список ключевых компонентов, которые определяют паллиативную и хосписную помощь. Команда специалистов по паллиативной помощи (R.D.A., E.K., V.P., M.C.R. и M.J.S.) рассмотрел каждое определение и пришел к согласованной схеме кодирования, в которой были выделены ключевые компоненты, определяющие каждый термин. Схема кодирования была разработана априори, а не на основе тем в ответах участников. В хосписном уходе 10 ключевых компонентов: (1) он предоставляется в конце жизни, (2) он обеспечивает уход как для пациентов, так и для их семей, (3) он обеспечивает лечение симптомов для пациентов, (4) он предлагает психосоциальные и духовная поддержка, (5) она помогает в достижении целей заботы, (6) она предоставляется междисциплинарной командой, (7) это комфортная забота, (8) она предлагает услуги в связи с утратой, (9) она утверждает жизнь и рассматривает смерть как нормальный процесс, и (10) он направлен на улучшение качества жизни.Ключевые компоненты паллиативной помощи были теми же, за одним исключением: «хосписная помощь — это помощь, оказываемая в конце жизни» была заменена на «паллиативная помощь применима при любом течении болезни». Любое упоминание одного из 10 компонентов, будь то личный анекдот или просто высказывание, считалось доказательством осведомленности участника об этом компоненте. Каждый ответ был закодирован на наличие этих компонентов парой исследователей (R.D.A., E.K., V.P., M.C.R., M.J.S. и A.S.), а разногласия разрешались третьим обученным рецензентом (A.S. и V.P.).

Ответы также были закодированы таким же образом на наличие неправильных представлений о паллиативной помощи и помощи в хосписах. Мы использовали контент-анализ, чтобы выявить наличие неправильных представлений в определениях участников паллиативной помощи и хосписной помощи. 35 Ошибочные представления — это ответы, предоставленные респондентами на вопросы определения, которые рецензенты сочли частично или полностью неверными на основании определений, используемых для создания наших ключевых компонентов.Заблуждения были разделены на подкатегории. Чтобы создать подкатегории, 4 исследователя (E.K., V.P., A.S. и M.J.S.) независимо проанализировали и закодировали выборку ответов, а затем пришли к согласованной схеме кодирования, полученной на основе данных. Ошибочные представления о хосписной помощи были разделены на 3 категории: неправильные представления о том, кто имеет право на хосписную помощь (люди), неправильные представления о том, где оказывается хосписная помощь (условия), и «другие» неправильные представления. Например, ошибочные представления, связанные с людьми, часто связаны с верой в то, что хоспис предоставляется только пожилым людям.Один участник заметил: «Это забота о пожилых людях, которые нуждаются в услугах на дому». Ошибочные представления об обстановке включали участников, которые заявили, что помощь в хосписе оказывалась только на дому. Одним из примеров этого был участник, который ответил: «Я думаю, это когда кто-то живет в вашем доме, чтобы быть смотрителем». Заблуждения, не подходящие под вышеуказанные категории, были классифицированы как «другие», и примером этого был участник, заявивший: «Сохраняет жизнь особенным людям». Ошибочные представления о паллиативной помощи были сгруппированы в 3 категории: связь с окончанием жизни, неправильные представления о том, кто имеет право на паллиативную помощь, и другие.

Статистический анализ

Мы провели описательную статистику для всей выборки. Кроме того, был проведен двумерный анализ восприимчивости участников к паллиативной помощи. Мы сравнили подгруппы, которые ответили, что они с большой или некоторой вероятностью рекомендуют паллиативную помощь для любимого человека, с подгруппами, которые не рекомендовали (т.е. не подтвердили вероятность использования или рекомендации паллиативной помощи), используя тесты χ 2 для категориальных переменных. и критерии ранговой суммы Вилкоксона для непрерывных переменных.Согласованность между родственными отношениями оценивалась путем расчета согласованности в процентах. Это было вычислено путем определения количества расхождений и деления его на возможности расхождений, а затем умножения на 100. Статистический анализ проводился с использованием STATA MP 14.1 (Колледж-Стейшн, Техас).

Результаты

Характеристики когорты исследования

показывает характеристики всей выборки (N = 800), подмножества участников (n = 664), ответивших на вопрос хосписа, и подмножества участников (n = 216) кто ответил на вопрос о паллиативной помощи.Учитывая частоту ответов, 136 (17%) участников заявили, что не знают, что означает термин «хосписная помощь», а 584 (73%) не знают, что означает термин «паллиативная помощь». Средний возраст для всей выборки составил 47 лет (SD = 17,0 лет). Большинство участников выборки были белыми (n = 483, 60,4%), женатыми (n = 377, 47,1%), имели какое-то высшее образование или выше (n = 526, 65,7%) и сообщили о годовом семейном доходе в размере 50 долларов США. 000 долларов США и более (n = 492, 61,5%).

Таблица 1

Характеристики когорты Империи и подмножества участников, отвечающих на вопрос о хосписе и паллиативе.

43 (5,450) 39 (5,450) 39 5,9)14840 Независимый 39,1) 10 (4,6) 10 (4,6) 90 30128 50 000–74 999 долл. США 198 (29,8)
Демографические характеристики Вся когорта (N = 800)
N (%)
Подгруппа, отвечающая на вопрос хосписа (N = 664)
N (%)
Подгруппа, отвечающая на вопрос о паллиативной помощи (N = 216)
N (%)
Возраст
Среднее (стандартное отклонение) 47 (17) 49 (17) 52 (15)
Медиана 48 50150 51,5
Пол
Женский 392 (49) 338 (50.9) 132 (61,1)
Мужской 408 (51) 326 (49,1) 84 (38,9)
Семейное положение
В браке 14 (47,150) 377 337 (50,7) 119 (55,4)
В разводе / разлучены 78 (9,7) 61 (9,2) 20 (9,3)
Вдовы 13 (6,0)
Одиночный 293 (36.6) 219 (33,0) 59 (27,4)
Не указано 9 (1,2) 8 (1,2) 5 (1,9)
Уровень образования
Средняя школа или ниже 252 (31,5) 165 (24,8) 29 (13,4)
Техническая школа 20 (2,5) 16 (2,4) 3 (1,4)
Колледж или какой-то колледж 377 (47,1) 338 (50.9) 113 (52,3)
Аспирантура 149 (18,6) 143 (21,5) 71 (32,9)
Не сообщается 2 (0,3) 2 0 (0)
Расовая / этническая принадлежность
Белый 483 (60,4) 444 (66,9) 154 (71,3)
Черный 133 (16145) 133 (16) 26 (12,0)
Латиноамериканец 41 (5.1) 11 (1,7) 3 (1,4)
Азиатский 37 (4,6) 24 (3,6) 8 (3,7)
Смешанный / прочее 106 (13,3) 79 (11,9) 25 (11,6)
Политическая партия
Демократ 299 (37,4) 245 (36,9) 83 (38,4)
257 (38,7) 79 (36.6)
Республиканский 156 (19,5) 135 (20,3) 44 (20,4)
Не сообщается 32 (4,0) 27 (4,1)
Социальная идеология
Либеральная 255 (31,9) 218 (32,8) 84 (38,9)
Умеренная 290 (36,2) 235 (35) )
Консервативный 239 (29.9) 198 (29,8) 65 (30,1)
Не сообщается 16 (2,0) 13 (2,0) 5 (2,3)
Семейный доход
долл. США 000 115 (14,4) 75 (11,3) 14 (6,5)
30 000–49 999 долл. США 167 (20,9) 126 (19,0) 42 (19,4)40
181 (22,6) 152 (22.9) 42 (19,4)
75 000–99 999 долл. США 100 (12,5) 92 (13,8) 29 (13,4)
100 000 долл. США+ 211 901 (26,4) 211 901 (26,4) 83 (38,5)
Не сообщается 26 (3,2) 21 (3,2) 6 (2,8)

Осведомленность участников о хосписе и паллиативной помощи

и показать разбивку ответных мер хосписов и паллиативной помощи по ключевым компонентам.Что касается хосписной помощи, из 664 участников, ответивших на вопрос, большинство (n = 399, 60%) связали ее с уходом в конце жизни. Однако небольшая часть респондентов описала другие ключевые компоненты хосписной помощи (в порядке их частоты): 89 (13,4%) указали, что это был вид комфортной помощи, 35 (5,3%) сообщили, что хосписная помощь оказывает помощь как пациентам, так и их семьям. и только 22 (3,3%) заявили, что хосписная помощь обеспечивает лечение симптомов у пациентов. Менее 1% респондентов указали, что хосписная помощь помогает достичь поставленных целей (n = 5), предоставляется междисциплинарной командой (n = 5), предлагает услуги в связи с тяжелой утратой (n = 5) или поддерживает жизнь и рассматривает смерть как нормальный процесс (n = 1).

Осведомленность участников о хосписе по ключевым компонентам (N = 664 респондента).

Осведомленность участников о паллиативной помощи по ключевым компонентам (N = 216 респондентов).

Из 216 участников, ответивших на вопрос о паллиативной помощи, ключевыми компонентами паллиативной помощи, которые чаще всего упоминались, были паллиативная помощь, предусматривающая устранение симптомов у пациентов (n = 57, 26,4%), представляющая собой тип комфортной помощи (n = 47, 21,9%), применим при любом течении болезни (n = 19, 8.8%). Три наименее упомянутых компонента паллиативной помощи: паллиативная помощь предоставляется междисциплинарной командой (n = 3), предлагает услуги по уходу за близкими (n = 2) и поддерживает жизнь (n = 2).

Ошибочные представления о хосписе и паллиативной помощи

Из 664 участников, ответивших на вопрос о хосписе, 248 (37%) ответов были классифицированы как содержащие 1 или более неправильных представлений. Эти заблуждения были разделены на категории (n = 128, 51,6%), люди (n = 108, 43,5%) и другие (n = 59, 26.2%), как указывалось ранее. Следует отметить, что 6 из заблуждений классифицируются как другая помощь в хосписе, связанная с эвтаназией (например, пример такого ответа: « Это эвтаназия »).

Для участников (n = 664), которые ответили на вопрос о хосписе, 299 (45%) указали ключевой компонент и не выразили неправильного восприятия, 119 (18%) указали ключевой компонент, но выразили неправильное восприятие, 129 (19,4%) ) не указали никаких ключевых компонентов, но выразили неправильное восприятие, а 117 (17,6%) заявили об отсутствии ключевых компонентов и не выразили неправильного восприятия (например, пример такого ответа: « Я думаю, что это здорово, »).

Из 216 участников, ответивших на вопрос о паллиативной помощи, 115 (53,2%) выразили по крайней мере одно неверное восприятие. Наиболее распространенное заблуждение — это связь паллиативной помощи с уходом в конце жизни (n = 85, 73,9%), в то время как несколько участников (n = 8, 6,96%) связывали паллиативную помощь с видом помощи только для пожилых людей; остальные неправильные представления (n = 22, 19,1%) были классифицированы как прочие.

Для участников, ответивших на вопрос о паллиативной помощи, 59 (27.3%) указали ключевой компонент и не выразили неправильного восприятия, 63 (29,2%) указали ключевой компонент, но выразили неправильное восприятие, 42 (19,4%) заявили об отсутствии ключевых компонентов и не выразили неправильного восприятия и 52 (24,1%) не указал никаких ключевых компонентов, но выразил неправильное восприятие.

Надежность между экспертами

В целом, 2,89% ответов необходимо было решить путем согласованных встреч.

Восприимчивость к паллиативной помощи

Когда всей когорте дали определение паллиативной помощи и спросили, рекомендуют ли они этот тип помощи близким, 503 (62.9%) ответили очень вероятно , 224 (28%) ответили скорее всего , 69 (8,6%) ответили маловероятно / совсем не вероятно и 4 (0,5%) ответили не знаю .

Двумерный анализ переменных, связанных с восприимчивостью к паллиативной помощи

показывает двумерный анализ переменных, связанных с восприимчивостью к паллиативной помощи. Более низкая восприимчивость к паллиативной помощи была связана с тем, что он был мужчиной ( P <0,001), имея более консервативную социальную идеологию ( P =.004), имея более низкий семейный доход ( P = 0,043) и меньшую осведомленность о паллиативной помощи ( P = 0,038).

Таблица 2

Двумерный анализ переменных, связанных с восприимчивостью к паллиативной помощи.

90 901 901 901 .9)0 240 (3350)9)
Демографические характеристики Весьма или в некоторой степени вероятно рассмотрение паллиативной помощи (N = 727) Не вероятно рассмотрение паллиативной помощи (N = 69) P -Значение
.7446
Среднее (стандартное отклонение) 47,3 48,0
Пол <0,001
Мужской 357 (49,1) 50 (72,5)
Расовая / этническая принадлежность 0,057
белый 451
Черный 116 (16) 15 (21,8)
Латиноамериканец 36 (4,9) 5 (7,2) (4,7) 3 (4,3)
Смешанное / Другое 90 (12,4) 15 (21,8)
Семейное положение . Женат 343 (47.2) 32 (46,4)
Разведены / разведены / вдовы111 (15,3) 10 (14,5)
Не замужем 265 (36,4) 26,4
Не сообщается 8 (1,1) 1 (1,4)
Уровень образования 0,078
(средняя школа или младший класс.7) 27 (39,2)
Колледж / какой-то колледж / техникум 364 (50,1) 31 (44,9)
Аспирантура 139 (19,150) 139 (19,150) 90 (14,5)
Не сообщается 1 (0,1) 1 (1,4)
Политическая партия 0,183
Демократ.5) 18 (26,1)
Независимый 278 (38,2) 33 (47,8)
Республиканский 139 (19,2)
Не сообщается 30 (4,1) 2 (2,9)
Социальная идеология .004
11 Либерал
Умеренный 266 (36,6) 24 (34,9)
Консервативный 208 (28,6) 31 (44,9)
13 (1,8) 3 (4,3)
Семейный доход 0,043
Менее 30 000 долл. США 106 (14,6) 914 (13) 30 000–49 999 долл. США 142 (19.5) 23 (33,3)
50 000–74 999 долл. США 161 (22,1) 18 (26,3)
75 000–99 999 75 000–99 999 95145 5 (7,2)
100 000 долл. США + 200 (27,5) 11 (15,9)
Не сообщается 23 (3,2) 3 (4,3) Осведомленность о паллиативной помощи.038
Участники, заявившие о компоненте паллиативной помощи и не выразившие неправильного восприятия 57 (7,8) 2 (2,9)
Участники, заявившие о компоненте паллиативной помощи, но выразившие неправильное восприятие 62 (8,5) 1 (1,4)
Участники, которые не указали компонент паллиативной помощи или неверное восприятие 40 (5,5) 1 (1,4)
Участники, заявившие неверное определение паллиативной помощи и выраженное неправильное восприятие 47 (6.5) 5 (7,2)
Участники, не ответившие на вопрос 521 (71,7) 60 (87,1)

Обсуждение

Наше исследование показывает, что участники не знали о многих ключевых компонентах паллиативной и хосписной помощи, и их ответы часто содержали неправильные представления. Семьдесят три процента и 17% участников не смогли дать ответа, когда их попросили определить паллиативную помощь и помощь в хосписе, соответственно.Осведомленность о хосписах была не такой низкой, как осведомленность о паллиативной помощи, и 60% респондентов правильно связали хосписную помощь с уходом в конце жизни, однако другие ключевые аспекты хосписной помощи упоминались редко.

Хотя необходимы дальнейшие исследования для понимания факторов, влияющих на восприимчивость паллиативной и хосписной помощи, наши результаты проливают свет на несколько возможных препятствий для использования этих услуг. Большинство участников не смогли дать определение паллиативной помощи, это важно, учитывая существующие исследования, связывающие знания и восприимчивость к услугам паллиативной помощи и хосписной помощи. 31–34 Кроме того, многие из неправильных представлений, которые возникли из данных, были теми, которые могли удерживать людей от рассмотрения этих услуг. Например, неправильное представление о том, что паллиативная помощь связана с уходом в конце жизни или хоспис с уходом за престарелыми, может создать у людей впечатление, что эти услуги не подходят для них самих или их близких. В целом, наши результаты подчеркивают необходимость обучения населения паллиативной и хосписной помощи для повышения осведомленности, уменьшения неправильного восприятия и повышения восприимчивости. 23,24,31–33,36,37

Специфические характеристики участников были связаны со снижением восприимчивости к паллиативной помощи. В частности, мужской пол, более консервативная социальная идеология, более низкий доход домохозяйства и более низкая осведомленность о паллиативной помощи были связаны с более низкой восприимчивостью к паллиативной помощи. Несмотря на то, что у нашего анализа есть ограничения, он дает основу для понимания того, на чем следует сосредоточить будущие образовательные инициативы и ресурсы по паллиативной помощи. Хотя неясно, почему существуют эти различия, необходимы дальнейшие исследования, как количественные, так и качественные, чтобы лучше понять, влияют ли эти факторы на восприимчивость паллиативной помощи.

Одним из способов повышения осведомленности и знаний о паллиативной помощи и хосписной помощи среди взрослых, проживающих в общинах, является участие в образовательных мероприятиях на уровне общины, которые доказали свою эффективность и были хорошо восприняты. Например, в рамках образовательного мероприятия в Индиане были использованы презентации местных сообществ, чтобы улучшить предварительное планирование ухода за участниками. Большинство из 960 участников сообщества считали, что они получили полезные ресурсы, позволяющие подойти к темам паллиативной помощи и помощи в конце жизни. 38 Другое образовательное мероприятие, нацеленное на латиноамериканских опекунов, показало, что знакомство с концепцией паллиативной помощи увеличилось с 21% до 87%. 39 Учитывая низкий уровень осведомленности и распространенные заблуждения, обнаруженные в нашем исследовании, внедрение и понимание эффективных образовательных мероприятий на уровне сообществ является ключевой частью улучшения знаний об этих услугах. Кроме того, результаты текущего исследования могут быть использованы для информирования о содержании этих вмешательств, например, с акцентом на компоненты, цели и критерии приемлемости паллиативной помощи и помощи в хосписах.

В дополнение к осуществлению эффективных вмешательств на уровне сообществ следует расширять национальные инициативы, направленные на повышение осведомленности о паллиативной помощи и хосписной помощи. Хотя усилия по повышению уровня просвещения населения в отношении паллиативной помощи и ухода в хосписах ограничены, появляется несколько новых решений для устранения этого пробела. Активисты и организации используют искусство и средства массовой информации для продвижения дискуссий о конце жизни и повышения осведомленности как о паллиативной помощи, так и о хосписе. Одним из примеров является Before I Die , глобальный публичный арт-проект, который предлагает участникам публично размышлять о смерти, заканчивая фразу «прежде, чем я умру, я хочу…» 40,41 Над аналогичной инициативой работает проект «Разговор». продвигать разговоры о желаниях людей в конце жизни с помощью своих стартовых наборов для разговоров, которые бесплатно предоставляются на их веб-сайте на 9 языках и включают подсказки, вопросы и факты, которые вдохновляют и направляют людей, когда они размышляют о своих предпочтениях в конце жизни. 42 Еще один инновационный проект — по изменению дизайна Death , результат сотрудничества доктора Б.Дж. Миллера и дизайнерской компании IDEO. 43 Этот проект получил широкую поддержку в прессе, и все было направлено на более широкое вовлечение общественности в осведомленность о медицинской помощи в конце жизни. 43–45 Образовательные результаты обоих проектов имеют большой потенциал в качестве модельного подхода к улучшению понимания общественностью хосписов и паллиативной помощи. Важно будет измерить их влияние на знания участников и их восприимчивость к таким видам помощи.

Наше исследование имеет ограничения, заслуживающие рассмотрения. Одним из ограничений является отсутствие дополнительных вопросов. Мы обнаружили очень низкий уровень осведомленности о хосписах и паллиативной помощи и низкий процент ответов, когда участников просили дать определение паллиативной помощи. Участники могли бы дать более подробные и осознанные ответы, если бы мы попросили их расширить их ответы. Кроме того, использование открытых вопросов, возможно, не лучше всего отражало осведомленность человека об этом термине, поскольку одно исследование, в котором использовался формат «правда / ложь», выявило гораздо более высокий уровень знаний о хосписах. 31 Кроме того, участники были жителями штата Нью-Йорк, и их мнения и уровень осведомленности могут не соответствовать людям, живущим в других частях страны. Наконец, учитывая небольшое количество участников, заявивших, что они вряд ли рассматривают возможность оказания паллиативной помощи близкому человеку, существует вероятность ошибки типа II среди исследованных нами переменных.

В заключение, наши результаты показывают, что взрослые, проживающие в сообществах, не знают многих основных компонентов как паллиативной помощи, так и хосписной помощи.Также широко распространены неправильные представления о хосписах и паллиативной помощи. Наши результаты согласуются с большинством существующих исследований. 25,26,28,30,31 Необходимы дальнейшие исследования для развития этих результатов путем дальнейшего изучения эффективности образовательных мероприятий и инициатив в области общественного здравоохранения, а также изучения того, почему определенные группы населения более или менее восприимчивы к этим услугам.

Кристина Козлова: Информация — Афиша

10 декабря 2015 г. — 21 февраля 2016 г.

Выставка в Верхней галерее изучения скульптуры, Художественная галерея Лидса

Рисунок из неисследованного на сегодняшний день архива Козлова, Информация исследует, как скульптура изменилась в течение движение концептуального искусства, когда идея стала преобладать над объектом.

1/9

Вид установки Кристины Козлов: Информация , на которой изображены: Кристина Козлова, «Информация: нет теории» (1970, магнитофон и заявление)

Предоставлено Christine Kozlov Estate, Лондон. Фото: Джерри Хардман-Джонс

Инсталляция Кристина Козлова: Информация

Предоставлено Christine Kozlov Estate, Лондон. Фото: Джерри Хардман-Джонс

Инсталляция Кристина Козлова: Информация

Предоставлено Christine Kozlov Estate, Лондон.Фото: Джерри Хардман-Джонс

Инсталляция Кристина Козлова: Информация

Предоставлено Christine Kozlov Estate, Лондон. Фото: Джерри Хардман-Джонс

Кристина Козлова, «Информация: нет теории» (1970, магнитофон и заявление)

Предоставлено Музеем современного искусства, Лос-Анджелес и поместьем Кристины Козлов, Лондон. Фото: Фредрик Нильсен

Кристина Козлова, «Без названия (прозрачная пленка № 2)» (1967, белая ведущая лента 16 мм в канистре)

Предоставлено Christine Kozlov Estate, Лондон.Фото: Джей Кантор

Кристина Козлова, ‘No Title (Black Film # 1)’ (1965, лидер пленки 8 мм в канистре)

Предоставлено Christine Kozlov Estate, London Фото: Jay Cantor

Christine Kozlov, «Информационный дрейф» (1968, печатный лист с подписью художника, пленка в канистре)

Предоставлено Christine Kozlov Estate, Лондон

Кристина Козлова, «271 чистый лист бумаги, соответствующий 271 дню отказа от концепций» (1968) , листы чистой бумаги с машинописным верхним листом)

Предоставлено Christine Kozlov Estate, Лондон.Фото: Джей Кантор

Кристина Козлова: Информация — первая персональная выставка американской художницы-концептуалистки Кристины Козловой (1945–2005). До переезда в Великобританию в 1977 году она играла активную роль в развитии концептуального искусства в Нью-Йорке с 1965 года.

Работы Козлова были представлены на нескольких знаковых выставках этого периода, таких как One Month (1969). организованный Сетом Сигелаубом, Информация (1970) куратором Кинастона МакШайна в Музее современного искусства в Нью-Йорке и Number Shows , серия выставок, организованная Люси Липпард в период с 1969 по 1974 год.

Для Козловой и ее сверстников материалы имели меньшее значение, чем концептуальное значение. Она часто использовала материалы, связанные со сбором информации для эмпирических исследований, такие как миллиметровая бумага, фотопленка и аудиокассеты, выбранные за их утилитарные качества. Основываясь на исследованиях в области нейробиологии, человеческого поведения и привычек, ее скульптуры варьируются от книг до печатных листов бумаги и нотных записей.

Подчеркнуть, что практика Козлова — это исследование пределов технологий и продолжительности жизни информации.«Информация: нет теории» (1970), например, представляет собой катушечный магнитофон, который собирает окружающие звуки пространства галереи. Оборудованный лентой с непрерывной петлей, диктофон постоянно записывает ранее записанные звуки, стирая их содержимое. Среди других работ на выставке — закрытая канистра с ведущей пленкой диаметром 8 мм и полоса белой пленки размером 16 мм, которая снова выставлена ​​в емкости.

Скульптуры, рисунки и заметки Козлова к произведениям последовательно исследуют, как знания документируются, обрабатываются и передаются.Часто переделывала свои работы, стирая границу между оригиналом и его выставочной копией.

Кристина Козлова: Информация пытается создать взаимопонимание между ее скульптурами, их выставочными копиями, архивными материалами, фотографической документацией и контекстными документами для решения проблемы скульптуры с предметностью, пространством, встречей, временем, продолжительностью и нашим восприятием объекта. и его воображаемое концептуальное содержание.


Фонд американского искусства Терра поддержал важные кураторские исследования в США Кристина Козлова: Информация.

Адрес места проведения

Институт Генри Мура
The Headrow
Лидс
LS1 3AH
Соединенное Королевство
T: 0113 246 7467

Часы работы

по вторник 10:00 — 17:00

Научная библиотека: с понедельника по субботу с 10:00 до 17:00; Воскресенье, 13.00 — 17.00
Архив статей скульпторов: со вторника по пятницу, по предварительной записи

Опрос родителей в жилом комплексе в Дублине, Ирландия

Cosgrove, S.(2003). Стремление к здоровью: создать мир отличий в Клондалкине. Север

Клондалкин, Ирландия: Исследования здоровья для подгруппы здоровья Партнерства Клондалкин.

Каммингс, К., Дайсон, А., и Тодд, Л. (2004). Оценка проектов стажировки в расширенных школах

(Отчет RR530). Лондон: Департамент образования и исследований навыков.

Дартингтон-и. (2007). Отчет об анализе потребностей в Бирмингеме, Великобритания. Неопубликованный отчет,

Дартингтон, Великобритания, Дартингтон-и.

Дартингтон-и. (готовится к печати). Дизайн детских услуг. Дартингтон, Великобритания: Warren House Press.

Отдел социальных исследований Дартингтона. (2001). Соответствие потребностей и услуг (3-е изд.). Дартингтон, Великобритания:

Dartington Academic Press.

Флеминг, Т., и Галлахер, А. (2002). Проблемы с первого дня * дети в Клондалкине с эмоциональными

и поведенческими трудностями: реакция сообщества. Мейнут, Ирландия: Национальный университет

Ирландия.

Форрестер Д., Фэйртлау А. и Беннетт Ю. (2007). Описание потребностей детей, представляющих

детских услуг: вопросы надежности и обоснованности. Journal of Children’s Services, 2 (2), 48

59.

Gardener, F., Burton, J., & Klimes, I. (2006). Рандомизированное контролируемое испытание родительского вмешательства в добровольном секторе

для уменьшения проблем с поведением у детей: результаты и механизмы для изменения

. Получено 2 июня 2006 г. с сайта http: // www.невероятный год. Детская бедность и распределение на основе потребностей. Исследования, политика и

планирование, 15 (3), 28–38.

Янзон, К., и Синклер, Р. (2002). Потребности, количество, ресурсы: Информированное планирование для опекаемых

детей. Исследования, политика и планирование, 20 (2), 1–7.

Джонсон Р. и Собридж П. (2004). Семейное размещение: соответствие потребностям и услугам.В В. Уайт

и Дж. Харрис (ред.), Развитие передовой практики в сфере услуг для детей (стр. 137–150). Лондон:

Издательство Джессики Кингсли.

Джонсон З., Хауэлл Ф. и Моллой Б. (1993). Программа для матерей по месту жительства: рандомизированное контролируемое испытание

непрофессионального вмешательства в воспитание детей. Британский медицинский журнал, 306,

1449–1452.

Джонсон, З., Моллой, Б., Скаллан, Э., Фицпатрик, П., Руни, Б., Киган, Т., и Бирн, П.(2000).

Программа для матерей по месту жительства * Семилетнее наблюдение за рандомизированным контролируемым исследованием

непрофессиональных мероприятий по воспитанию детей. Journal of Public Health Medicine, 22 (3), 337

342.

Langford, S. (2007). Люди, отношения и борьба за власть: взгляд генерального директора

ирландского офицера министра по делам детей. Journal of Children’s Services, 2 (1), 67–75.

Литтл, М. (1999). Профилактика и раннее вмешательство в дела нуждающихся детей: определения, принципы

и примеры передовой практики.Дети и общество, 13, 304–316.

Литтл, М., и Абунима, А. (2007). Улучшение результатов для детей на острове Ирландия: роль благотворительных инвестиций

. Journal of Children’s Services, 2 (2), 60–67.

Литтл М., Аксфорд Н. и Морпет Л. (2003). Порог: Определение степени нарушения развития

детей. Дартингтон, Великобритания: Warren House Press.

Литтл М., Баллок Р., Мэдж Дж. И Арруабаррена И. (2002).Как разработать услуги, основанные на доказательствах, основанных на потребностях —

. MCC Building Knowledge for Integrated Care, 10 (3), 28–32.

Маккеун, К., и Хааз, Т. (2006). Психическое здоровье детей и факторы, которые на него влияют: исследование семей в Баллимуне

* итоговый отчет. Дублин, Ирландия: Youngballymun.

МакСкин, Л. (2002). Отчет о работе Фонда тысячелетия для обездоленных. Clondalkin,

Ирландия: Clondalkin Partnership.

МакТернан, Э., & Годфри, А. (2006). Планирование услуг для детей в Северной Ирландии: разработка модели планирования

с учетом прав и потребностей. Уход за детьми на практике, 12 (3), 219-240.

Меламид Э. и Бродбар Г. (2003). Соответствие потребностей и услуг: инструмент оценки для систем обслуживания на уровне сообщества

. Защита детей, 82 (4), 397–412.

352 N. Axford & R. Whear

Загружено: [Медицинская библиотека Университета Квинса] В: 14:09 23 февраля 2010 г.

Религиозность, личные ценности и психологическое здоровье студентов

Ключевые слова: психическое здоровье, личные ценности, психологическое здоровье, религиозность, духовность

Аннотация

Религия и личные ценности — важные факторы человеческого существования.Психологическое здоровье человека означает зрелость личности, ее активность, самореализацию. Исследования обычно обнаруживают положительную взаимосвязь между религиозностью и психическим здоровьем, удовлетворенностью жизнью, благополучием и счастьем, чувством стресса, психологической безопасностью. опубликованные исследования, взаимосвязь между религиозностью, личностными ценностями и психологическим здоровьем студентов не изучалась в течение последних лет. Целью данного исследования является изучение взаимосвязи между этими качествами у 59 студентов-православных мужчин и женщин в российских вузах в возрасте от 17 до 23 лет. .Анкета «Индивидуальная религиозность» И. Шемета, Анкета «Иерархия личности» Е.В. Шестун, Э.А. Морозова и опросник А. Козлова «Психологическое здоровье». Результаты показали, что существует положительная значимая связь (p <0,001) между религиозностью и духовными ценностями, а также между религиозностью, духовными и семейными сферами психологического здоровья (p <0,001). По результатам имеется значимая отрицательная связь (p <0.001) между религиозностью и ментальными, телесными
ценностями. Результаты факторного анализа показали, что религиозность объясняется духовными ценностями и важностью семьи. Мы обнаружили, что высокий уровень религиозности является основой духовного развития человека, семьи, творческих способностей, помогающего поведения и связан с такими ценностями, как любовь, прощение, альтруизм и сострадание. Учащиеся с низким уровнем религиозности лучше планировали свои занятия, а
были более активными в выражении своих взглядов. Все студенты хотели строить межличностные отношения на основе социальных норм и имели мотивы к интеллектуальному развитию.

13 умных способов побудить клиентов заполнить ваш опрос

Отзывы потребителей важны для развития бизнеса и обеспечения удовлетворенности клиентов. Анализируя ответы на хорошо продуманные вопросы, владельцы бизнеса могут получить ценную информацию о новых способах обслуживания клиентов.

Однако иногда бывает сложно получить качественные ответы на рассылаемые вами опросы. Клиенты не всегда могут быть восприимчивы к длинным анкетам, поэтому важно грамотно планировать свои опросы, ориентированные на клиентов, и рассылать их с правильными сообщениями.

Ниже члены Forbes Business Development Council рассказывают о 13 умных способах побудить клиентов принять участие в вашем опросе и убедиться, что у вас есть полезные отзывы для анализа и использования.

членов Совета по развитию бизнеса Forbes делятся своими мыслями.

Фотографии любезно предоставлены отдельными участниками.

1. Требовать минимальный ввод

Опросы, ориентированные на клиента, должны требовать наименьшего количества входных данных для получения наибольшей отдачи, будь то вопросы с несколькими вариантами ответов или использование числовой шкалы от одного до 10 для «наиболее вероятного» или «наименее вероятного».«Время имеет существенное значение, и исследования показывают, что респонденты с большей вероятностью ответят на такие запросы, когда им не обязательно вводить ответ. Это также лучше для анализа данных и выводов», — Джавед Лахер, Mediaocean

2. Сделайте так, чтобы покупатель почувствовал себя признанным

Будь то опрос или личная беседа с клиентом, они должны получить что-то взамен, даже если их отзывы не являются положительными или чрезвычайно полезными. Будь то бесплатный контент, доступ к бета-программе или другие льготы, убедитесь, что клиент чувствует, что его ценят и ценят за то, что он принял участие в опросе или поговорил с вами.- Эд Калнан, Seismic

3. Позвоните недавним клиентам

Мне нравится поднимать трубку и звонить недавним клиентам, а также людям, которые недавно просили вернуть товары. Будьте открыты для отзывов и вежливо спрашивайте. Вы будете поражены тем, насколько люди открыты для обмена отзывами. — Джошуа Элисеткс, Snow

4. Регулярно проверяйте клиентов

Как партнер-лидер я искренне верю, что подлинные отношения — это ключ к успеху. Если вы поднимете трубку и позвоните своим клиентам, чтобы узнать, как у них дела, на чем они сосредоточены и что они расставляют по приоритетам, вы получите гораздо больше информации, чем любой исчерпывающий опрос, которым вы поделитесь.- Ольга Лыкова, Workspot

5. Формулируйте вопросы, чтобы создать интригу

Если я нахожу время, чтобы ответить на опрос, обычно это происходит потому, что мне интересно увидеть результаты. Бенчмаркинг или другие сравнения с коллегами — это то, что многие люди также обычно интересуются. Если вы правильно сформулируете вопросы своего опроса, чтобы создать интригу и поделиться результатами с респондентами, вы должны ожидать более активного участия. — Эндрю Барнетт, Qualys

6.Попросите клиентов пообщаться в неформальной обстановке

Вместо того, чтобы делать это настолько формальным, пригласите нескольких ваших клиентов «поболтать» за чашкой кофе или за обедом. Попросите их высказать свое мнение, а затем просто слушайте. Не объясняйте и не оправдывайте. Позвольте им говорить, пока вы делаете заметки. — Винсент Бурруано, JK Moving Services


Forbes Business Development Council — это сообщество руководителей отделов продаж и бизнес-разработчиков, доступное только по приглашениям. Имею ли я право?


7.Звоните клиентам из руководства

Нашли свое место опросы с множественным выбором и автоматические опросы; они требуют меньше времени и могут предоставлять высокоуровневые данные и проценты. Однако, если компания ищет достоверную обратную связь для принятия решений, руководители и лидеры должны звонить клиентам. Покажите, что вам действительно важна обратная связь, потратив время на беседу. — Куен Фам, Swoon

8. Спросите пять «почему»

Работа над пятью «почему» — это один из способов понять, чего хотят клиенты.Клиенты, как правило, очень осторожны в том, что их действительно движет. К сожалению, опросы могут быть очень ограниченными в плане отражения сути того, что клиенты чувствуют и что они думают. Возможность вести обсуждение без сценария, но с открытым исходом, может помочь раскрыть мотивы и проблемы клиентов. — Кирк Барнс, TransPharMed

9. Обеспечьте бесплатный доступ к результатам

В обмен на участие мне нравится предоставлять бесплатный доступ к результатам до того, как они будут опубликованы, и доступ к эксклюзивному сеансу обсуждения результатов с другими участниками опроса, чтобы помочь создать сообщество и поделиться мнениями коллег.- Том Пизелло, Mediafly

10. Сохраняйте неформальность методов исследования

Получить ответы на опросы сложно, и их стимулирование часто может иметь неприятные последствия, поскольку вызывает предвзятое согласие. Я бы порекомендовал использовать простые и неформальные методы исследования. Вопросы в правильной настройке предоставят вам информацию, необходимую для проверки ваших идей. Например, три целевых опроса сделают работу с тремя вопросами опроса, и испытуемый будет более доволен ответом.- Ваджид Мирза, Артур Лоуренс

11. Сделайте небольшой подарок в качестве благодарности

Маленький подарок всегда работает. Когда вы просите людей потратить свое время на то, чтобы помочь вам, дайте им что-нибудь взамен. Примером может служить бесплатная подписка, потрясающий набор наклеек или даже персонализированная электронная подарочная карта. — Юлия Королева, Code Inspiration

12. Заставьте людей почувствовать, что они причастны к чему-то значительному

Нам всегда льстит, когда мы делаем качественные изменения и прикладываем руку к чему-то значительному и заметному.Итак, используйте своего рода геймификацию и дайте людям почувствовать и увидеть, что изменения будут внесены, а информация применена. Гарантируйте им, что они получат подтверждение об использовании их идей. — Леонид Козлов, RocketData

13. Разработайте опросы, имеющие отношение к клиентам

Настройте таргетинг своих опросов так, чтобы они были актуальны для ваших клиентов и содержали что-то для них. Клиенты с большей вероятностью ответят, если опрос имеет отношение к их уникальному бизнесу и есть ли для них выгода.Персонализируйте опросы и направляйте их на путь опроса. Одна из идей — предложить поделиться результатами общего опроса с анонимными данными, чтобы они могли видеть другие мнения на рынке. — Виджай Сундарам, Zoho Corporation

Почему аутизм, похоже, группируется в некоторых иммигрантских группах

Около 14:00. В прекрасный летний полдень 2014 года врачи прибыли в дом Маки Гборо в Денвере, штат Колорадо, чтобы проверить его 18-месячного сына Бараку на аутизм. Семья только недавно переехала в Соединенные Штаты из Демократической Республики Конго: первым пришел Гборо, в 2009 году.Его жена Одиль Набуни приехала в 2013 году с двумя сыновьями. Позже у них родился третий ребенок, но в то время Барака был самым младшим.

Гборо и Набуни сидели на диване в гостиной своей квартиры и наблюдали, как женщины из общественной поликлиники предлагают малышу различные предметы. Целью женщин было понаблюдать, как Барака будет играть с объектами — стандартный протокол для оценки аутизма. Но протокол, похоже, был ориентирован на ребенка с типичным американским воспитанием.Был торт на день рождения, но Барака еще не был на вечеринке по случаю дня рождения в Америке. Они дали ему пластиковый пакет Cheerios, популярных американских хлопьев для завтрака, но типичный завтрак в Конго — и в доме Гборо — это сыр, хлеб и молоко, а иногда и каша. Еще был переводчик-африканец, но он говорил на незнакомом французском диалекте и давал мальчику инструкции словами, которые его родители никогда не использовали. Иногда врачи говорили с Баракой напрямую на английском, которого он вообще не понимал.

Установленный диагноз аутизма оставил Гборо удивленным и неуверенным.

«Моей первой реакцией было то, что я не понял, — говорит Гборо. Он был врачом в Конго и знал об аутизме, но видел несколько детей с этим заболеванием до того, как его сыну был поставлен диагноз. «В нашей культуре дети разные; некоторые из них активны, некоторые тихи … Я действительно не ожидал этого ». Только после разговора с терапевтом и другой конголезской семьей с таким же диагнозом он начал больше понимать, как помочь своему сыну.

Для любой семьи постановка диагноза аутизм — долгий процесс, полный документов, вопросов и решений. Когда эти разговоры происходят на иностранном языке в незнакомой системе здравоохранения и образования, путаница может усиливаться — особенно среди людей из культур, подобных Гборо, которые клеймят психические заболевания или вообще не имеют представления об аутизме.

Эти сложности, по словам экспертов, затрудняют интерпретацию свидетельств того, что в определенных иммигрантских общинах необычно высокая или низкая распространенность аутизма.По мере того, как одни исследователи ищут возможные объяснения, от стресса до факторов окружающей среды, другие говорят, что истинная проблема может быть социальной: сочетание диагностических проблем, коммуникационных барьеров и культурных столкновений, которые заставляют клиницистов неправильно диагностировать или упускать из виду детей с аутизмом в этих сообществах.

Некоторые группы пытаются разработать или оценить инструменты скрининга, адаптированные для определенных этнических групп в США и других странах, например, инструмент на основе изображений для использования в Шри-Ланке, и эти усилия могут привести к более точным количественным показателям среди различных групп населения.Если цифры покажут истинные различия в распространенности среди этих сообществ, они могут дать ключ к разгадке потенциальных причин аутизма. В конце концов, подавляющее большинство исследований аутизма сегодня ограничивается в основном семьями белого и среднего класса. По крайней мере, более точное определение распространенности может помочь выявить группы населения, которые больше всего нуждаются в услугах, адаптированных к культурным условиям.

«Важно, чтобы дети с аутизмом выявлялись на ранней стадии и получали доступ к высококачественному лечению», — говорит Кэтрин Цукерман, педиатр из Орегонского университета здоровья и науки в Портленде.«Я думаю, что мы довольно плохо справляемся с этим в этой стране, особенно если вы посмотрите на наиболее научно обоснованные методы лечения аутизма — лишь небольшая часть понимает это. И иммиграция влияет на возможность доступа к этим вещам ».

Сколько?

Гборо начал беспокоиться о Бараке примерно за восемь месяцев до того, как врачи прибыли в его дом. Он не жил с Баракой постоянно, пока семья не воссоединилась в Колорадо, но когда ребенок поселился в новом окружении, Гборо заметил, что его сын мало говорит.А мальчик был гиперактивен — он никогда не сидел на месте, и ему нужно было много времени проводить за игрой. Гборо спросил семейного педиатра, не думает ли он, что у Бараки синдром дефицита внимания с гиперактивностью. Врач заверил Гборо, что с мальчиком все в порядке, но согласился направить ребенка для дальнейшего обследования.

Когда был поставлен диагноз аутизма, Гборо знал, что это значит для его сообщества. Некоторые конголезцы, даже те, кто прожил в США в течение многих лет, называют аутизм «проклятием». Некоторые даже более фаталистичны.«Они говорят:« Это просто болезнь, которую дает вам Бог, и вы ничего не можете с ней поделать », — говорит Гборо. Часто следует социальный остракизм, изолирующий семьи с ребенком в спектре аутизма. В результате, по его словам, многие конголезские дети с аутизмом никогда не проходят обследование и не диагностируются, и они упускают возможность раннего вмешательства — единственного, что может помочь. Семьям также не хватает социальной поддержки — этого результата, по словам Гборо, его семье удалось избежать, поскольку они избирательно выбирали, куда они ходят и с кем проводят время.

Проблемы такого рода проявляются далеко за пределами конголезского сообщества в США. Примерно у каждого четвертого ребенка в США есть родители-иммигранты. Официальная оценка распространенности аутизма в стране, основанная на образовательных и медицинских записях, составляет 1 к 68. Но все еще не ясно, насколько точны эти цифры для каких-либо групп. И отдельные штаты сообщают о самых разных цифрах — от 1 из 93 в Висконсине до 1 из 58 в Юте.

Такие расхождения могут возникать из-за различий в программах эпиднадзора или доступных услуг, а не из-за реальных взлетов и падений распространенности.Например, когда государство требует предоставления услуг людям с аутизмом, говорит Цукерман, распространенность аутизма в этом штате возрастает. Эти же проблемы затрагивают общины иммигрантов. Большинство исследований распространенности полагаются на данные врачей или школ, которые направляют детей для получения специальных услуг, но этих детей никогда не засчитают, если их родители-иммигранты не хотят или не знают, как обратиться за помощью. (Этой же динамикой можно объяснить исследования, предполагающие, что расовые меньшинства и дети из малообеспеченных семей с меньшей вероятностью будут иметь диагноз аутизма, чем дети из обеспеченных или белых семей.)

Исследователи пытались заполнить эти слепые пятна — но получили противоречивые и провокационные результаты. Один из ключей к разгадке того, что миграция может играть роль в аутизме, был получен из метаанализа 40 международных исследований, проведенного в 2009 году, в которых вместе рассматривались около 30 пренатальных влияний на риск аутизма. Анализ сосредоточился на некоторых факторах, которые, по-видимому, связаны с увеличением риска аутизма, в том числе старшим ребенком, матерью с гестационным диабетом или приемом лекарств, особенно психиатрических препаратов, в утробе матери.Также в списке: мать, родившаяся за границей. Эта связь была сильной в исследованиях, проведенных в Скандинавии, но в целом не имела статистической значимости.

В более конкретном исследовании, опубликованном в 2012 году, были проанализированы данные почти 5000 детей с аутизмом в Швеции. Примерно у каждого пятого было двое родителей, родившихся за пределами Швеции, многие из которых были из Африки, Западной Азии и Северной Европы. Этот анализ выявил более высокие показатели аутизма с умственной отсталостью у детей родителей, иммигрировавших из определенных регионов, особенно из стран с ограниченными ресурсами.По сравнению с семьями, в которых двое родителей родились в Швеции, уровень аутизма с умственной отсталостью был почти в два раза выше среди детей, родители которых родились в странах Африки к югу от Сахары. Риск также был повышен, хотя и в меньшей степени, среди детей, родители которых были из Северной Африки, Латинской Америки, Карибского бассейна и Южной Азии.

Некоторые из самых громких исследований в любой группе иммигрантов были сосредоточены на сомалийском сообществе в Миннесоте, где впервые возникли опасения по поводу потенциального «кластера аутизма» примерно в 2008 году.В то время Министерство здравоохранения Миннесоты начало изучать то, что казалось непропорционально большим числом американских детей сомалийского происхождения, которых помечали для участия в программах специального образования в дошкольных учреждениях, финансируемых городом.

На основе данных за 2010 год, по оценкам департамента, каждый 32 сомалийский ребенок в Миннеаполисе страдает аутизмом. Это число не сильно отличается от расчетного 1 из 36 белых детей с аутизмом в городе. Но оба показателя значительно выше, чем у чернокожих детей несомалийского происхождения (1 из 62) или детей латиноамериканского происхождения (1 из 80) в Миннеаполисе.Результаты широко освещались местными и национальными СМИ. После этого многие американские родители сомалийского происхождения прекратили вакцинацию своих детей, что привело к вспышке кори в городе с апреля по июль.

Но у исследования были серьезные ограничения, говорит ведущий исследователь Эми Хьюитт, исследователь инвалидности из Института общественной интеграции Миннесотского университета в Миннеаполисе. Во-первых, размер выборки в исследовании был небольшим, с данными всего 255 детей с аутизмом из более чем 12000 детей в школах в целом.(Из общей численности населения около 1000 детей — сомалийцы, и 31 из них страдает аутизмом.) «Исследование часто цитируется как международный факт или национальный факт, но это не так», — говорит Хьюитт. «Об этом также сообщают, как если бы это касалось всех сомалийцев».

Команда Хьюитта работает с Центрами по контролю и профилактике заболеваний над анализом последних данных, начиная с 2014 года. Чтобы получить более крупные цифры и более четкую картину распространенности, они оценивают показатели в более широком регионе, включая Миннеаполис и его город-побратим Сент-Джонс. .Павел. Они также обращают внимание на более разнообразный набор иммигрантских сообществ, включая хмонгов и другие азиатские и африканские группы, а также детей коренных американцев. «Мы знаем достаточно, чтобы знать, что нам нужно знать гораздо больше», — говорит Хьюитт.

Рискованный м овес:

врачей со всех концов США обратились к Хьюитту, чтобы поделиться своими предположениями о том, почему уровень аутизма может быть повышен среди сомалийских семей. Ни одна из этих теорий — от кремов для осветления кожи с содержанием ртути до радикальных изменений в рационе питания матерей-иммигрантов — не имеет достаточных доказательств, чтобы поддержать их.То же самое верно и для других выдвинутых гипотез, включая идеи о том, что матери-иммигранты могут плохо питаться или иметь инфекции в раннем возрасте.

Одна новая теория, которая получает поддержку, указывает на нехватку витамина D, особенно среди африканцев, иммигрировавших в северные широты. В прошлом году исследование, в котором приняли участие более полумиллиона шведов, связывало дефицит витамина D у матерей с повышенным риском аутизма с умственной отсталостью у их детей.Открытие не подтвердилось для детей из более мягкого диапазона. Эта тенденция согласуется с предыдущими исследованиями, включая небольшое исследование, показывающее дефицит витамина D у 19 из 31 иммигрантки, прошедшей тестирование в Швеции. Есть некоторые свидетельства того, что витамин D имеет решающее значение для развития мозга.

Исследование шведских детей 2012 года намекает на еще одно возможное влияние: среди детей, рожденных иммигрантами, аутизм с умственной отсталостью наиболее распространен среди детей, родившихся в течение года после переезда их матери.Это открытие предполагает, что риск напрямую связан с переездом во время беременности, — говорит Дирадж Рай, психиатр из Бристольского университета в Великобритании. и, в частности, стрессовая миграция ».

Первая и единственная крупномасштабная попытка выяснить связь между миграцией и аутизмом в США также подразумевает роль материнского стресса в аутизме. Это исследование 2014 года было основано на данных более чем 1.В период с 1995 по 2006 год в округе Лос-Анджелес родилось 6 миллионов детей. Было обнаружено, что дети, рожденные женщинами из нынешних или бывших зон боевых действий, могут быть особенно уязвимы для аутизма. Исследователи обнаружили, что по сравнению с белыми детьми матерей, родившихся в США, аутизм на 76 процентов чаще встречается среди детей чернокожих матерей иностранного происхождения. Аутизм также на 43 процента чаще встречается среди детей матерей, родившихся во Вьетнаме, и примерно на 25 процентов чаще среди детей матерей, родившихся в Центральной Америке, Южной Америке или на Филиппинах.В исследовании, проведенном в 2017 году среди детей, родившихся в Австралии, исследователи сообщили, что по сравнению с детьми белых матерей у детей из семей иммигрантов из Восточной Африки в 3,5 раза чаще диагностировали аутизм с умственной отсталостью. Ставки были ниже среди иммигрантов из других мест.

Исследователи из Лос-Анджелеса предложили теории о материнском стрессе или других причинах, но «у нас нет реальных доказательств этого», — говорит ведущий исследователь Беате Ритц, эпидемиолог из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе.

Гипотеза о том, что материнский стресс может влиять на развитие мозга, также сталкивается с многочисленными исследованиями, которые не обнаружили никакой связи между аутизмом и материнским стрессом, включая траур — даже по ребенку — во время или незадолго до беременности.

Есть еще одно возможное объяснение свидетельств повышенного уровня заболеваемости в некоторых группах: имеющиеся у нас оценки распространенности могут быть совершенно неверными — даже в наиболее изученных сообществах.

Хьюитт и ее коллеги сообщили в 2013 году, что 100 процентов американских детей сомалийского происхождения с диагнозом аутизм также имеют умственную отсталость, по сравнению с примерно четвертью детей, которые являются белыми, латиноамериканцами или чернокожими несомалийцами — это число соответствует среднему по стране.Шведские исследования показали аналогичную картину. Поразительная разница говорит о том, что американские сомалийские дети из более умеренного диапазона не учитываются, говорит Хьюитт.

«Я склонна думать, что нам, вероятно, не хватает сомалийских детей с аутизмом, которые имеют более низкие потребности в поддержке или не столь очевидны, и могут выдавать свои симптомы за проблемы изучающих английский язык или культурные различия», — говорит она. «Если это так, то уровень аутизма в сомалийском сообществе намного выше.”

Есть некоторые свидетельства того, что врачи в Миннесоте и других местах могут слишком быстро отвергать классические черты аутизма как культурные различия. Мухаммеду было 3 года в 2008 году, когда его родители, Бассем Фадлиа и Нахла Бакри, узнали, что у него может быть аутизм, после обычного обследования в школьном округе Рочестера, штат Миннесота. Затем они взяли Мухаммеда на обследование в клинику Майо, где Фадлиа работает в области информационных технологий. Врачи сказали его родителям, что у Мухаммеда была задержка в развитии, но у него не было аутизма.

Бакры почувствовал облегчение, но также и тревогу. Во время обследования малыша она и Фадлия наблюдали множество взаимодействий, которые были окрашены культурной неразберихой и заставили их беспокоиться, что врачи не получают правдивого представления о своем сыне. Один вопрос, который врачи задали Мухаммеду, касался уборки снега. Но семья была новичком в Миннесоте и жила в квартире, поэтому Мухаммед никогда не видел, чтобы снег разгребали лопатой. Они показали Мухаммеду изображения персонажей Диснея, но он не видел большинство фильмов с этими персонажами и игнорировал их.И они попросили его назвать изображения животных, в том числе жирафа, но иногда он предлагал это слово только на арабском языке, в основном на языке семьи дома.

Чем больше смотрели его родители, тем больше они беспокоились — не столько из-за того, что Мухаммед упускал некоторые вопросы, а из-за того, что врачи неверно истолковывали увиденное и выставляли ему проходные баллы, даже когда он боролся. После разговора с подругой из Ливана, которая проходила обследование на аутизм у своего ребенка, они в конце концов обратились за помощью в Миннесотский центр аутизма, некоммерческую организацию.После полной оценки, занявшей около двух дней, специалисты центра диагностировали Мухаммеда аутизм. Этикетка предоставила ему доступ к 40 часам услуг в неделю, включая логопедию и терапию, называемую прикладным анализом поведения. Сейчас 12-летний Мухаммед избавился от своего диагноза аутизм, достигнув того, что исследователи называют «оптимальным результатом», но сохраняет некоторые проблемы с вниманием и социальными навыками.

Бакри до сих пор сожалеет о месяцах, которые потребовались, чтобы получить Мухаммеду необходимую помощь. «Проблема с Мэйо [докторами] и любым другим врачом в США.С. заключается в том, что, когда они видят, что у иммигранта есть ребенок, который не говорит и не ведет себя так, как обычный ребенок, они подумают, что это культурный фактор или языковой барьер, чего не было для нашего сына », — говорит она. .

Даже когда врачи пытаются учитывать культурные особенности, многие все равно ошибаются, добавляет Цукерман. В исследовании, проведенном в 2013 году 267 педиатрами в Калифорнии, она и ее коллеги обнаружили, что менее одной трети предлагали скрининг на аутизм на испанском языке, как рекомендовано Американской академией педиатрии.Только 10 процентов предлагали как скрининг на аутизм на испанском языке, так и обследование общего развития. Исследователи обнаружили, что врачам было труднее оценивать аутизм у детей-латиноамериканцев из испаноязычных семей — и, похоже, их дискомфорт заставляет их с большей вероятностью смотреть в другую сторону. «Если провайдеры чувствуют себя некомфортно из-за этого, они, скорее всего, ничего не будут делать», — говорит Цукерман. «А потом диагностика откладывается или просто никогда не происходит».

Другие исследования выявили аналогичное сопротивление среди врачей: детям из числа меньшинств часто ставят диагноз позже, чем белым детям, или не ставят вообще, и врачи, как правило, выставляют им проходные баллы по тестам на аутизм, когда они не должны этого делать.«Медицинские работники могут иметь неосознанную предвзятость или из-за недостатка знаний могут не понимать, как аутизм проявляется у разных детей», — говорит Цукерман.

Более чувствительный скрининг:

Для того, чтобы исправить уровень распространенности недостатков в иммигрантских общинах, необходимы инструменты скрининга, адаптированные специально для этих семей. Однако доступные до сих пор переводы часто не соответствуют культурным особенностям. В одном метаанализе 21 исследования оценивался перевод девяти широко используемых инструментов скрининга на аутизм, включая Анкету для скрининга аутистического спектра, на восемь языков, включая арабский.Результаты выявили множество осложнений и изменили смысл. Некоторые переводы изменили вопросы и, в процессе, изменили пороговые значения для диагностики. Например, японская версия популярного Модифицированного контрольного списка для выявления аутизма у детей ясельного возраста (M-CHAT) должна была учитывать нежелание родителей в Японии отвечать «да» на вопросы типа «да» или «нет» и их склонность интерпретировать ответы своих детей. отсутствие интереса к другим детям как простая застенчивость. В некоторых странах, в том числе в Мексике, грубо смотреть в глаза или показывать указательным пальцем, и вопросы об обоих видах поведения часто появляются в инструментах проверки.Исследования показывают, что родители из разных культур также имеют разные ожидания относительно того, как их дети должны вести себя. Эти различия заключаются в том, когда родители считают, что дети должны достичь определенных вех в развитии, и насколько важно, по их мнению, разговаривать со своими детьми.

Учитывая эти несоответствия, родителям легко предугадать самих себя, — говорит Росио Мендес, переехавший в США из Гватемалы в 2001 году. Мендес вспоминает, как чувствовала себя сбитой с толку, когда работала над испанским переводом M-CHAT в 2009 году, когда она сын Давид был малышом.Один вопрос в его первоначальной форме касался того, бросали ли родители когда-нибудь своих детей на колени. На испанском языке вопрос звучал так: «A su hijo le gusta jugar al caballito?»

«Буквально, если перевести это, он говорит:« Вашему ребенку нравится играть в лошадь? »- говорит Мендес. «Я подумал:« Мой сын в таком возрасте не играет с лошадью ». С этими словами нужно быть очень осторожным».

«Разработка лучших инструментов требует много времени и усилий», — говорит Бруно Энтони, детский клинический психолог из Университета Колорадо в Денвере.Энтони провел метаанализ средств диагностики аутизма. Когда он начал работать с медицинским центром, который обслуживает преимущественно латиноамериканское население в Вашингтоне, округ Колумбия, его команда провела исчерпывающий поиск литературы по средствам скрининга на испанском языке. Тот, кого они выбрали, сразу получил жалобы. Одним из сюрпризов стал ответ на вопрос, играет ли ребенок в пикабу. По словам Энтони, многие родители-латиноамериканцы не знали, что такое пикабу. «Они сказали:« Ты имеешь в виду, типа «прятки»? »

Команда провела два года в контакте с общественными организациями и церквями, чтобы рассказать людям о ценности скрининга, а также сотрудничала с поставщиками медицинских услуг и разговаривала с семьями, чтобы решить их проблемы.До того, как они начали проект, менее 10 процентов семей, обратившихся в клинику, проверяли своих детей на аутизм. Впоследствии эта цифра выросла до более чем 80 процентов. Экраны отметили 4 процента этих детей для дальнейшего тестирования, что соответствует показателям в других странах.

Такие интенсивные усилия начинают изменять оценки распространенности в латиноамериканских общинах. В ранних исследованиях, проведенных около десяти лет назад, у латиноамериканских детей неизменно обнаруживалось, что уровень аутизма ниже среднего.Но по мере общего роста показателей число латиноамериканцев, особенно лиц с высоким социально-экономическим статусом, также растет. «Я думаю, что сейчас происходит то, что по мере того, как люди изобретают более эффективные способы распознавания аутизма у испаноязычных людей, заболеваемость растет», — говорит Энтони.

Однако даже после того, как ребенку поставлен диагноз, его семье может быть сложно получить доступ к услугам или общаться с врачами и учителями.

«В иммигрантских общинах есть много слоев проблем, — говорит Янг Сех Бэ, исполнительный директор Community Inclusion and Development Alliance, некоммерческой организации, которая поддерживает корейских американцев с ограниченными возможностями.По ее словам, среди примерно 60000 корейско-американских семей в Квинсе, штат Нью-Йорк, где находится организация, могут быть сотни людей с ограниченными возможностями, включая аутизм. Однако, несмотря на обширные исследования, она не нашла официальных оценок распространенности и подозревает, что многим детям не хватает адекватной поддержки.

Бэ присоединился к одной семье, когда они посетили школу их сына. У подростка аутизм, и его семья запросила корейскую версию его индивидуального образовательного плана.Но школа использовала компьютерную программу для перевода документа, и никто не мог понять, что в нем говорилось. «Я родился в Корее и не понимал перевода. Все персонажи были перемешаны, — говорит Бэ.

Столкнувшись с аналогичными проблемами, Гборо, как и несколько лет назад, стал страстно помогать иммигрантам, ослепленным диагнозом аутизм или другие нарушения развития. В течение двух лет он работал координатором здравоохранения в африканском общественном центре в Денвере, помогая беженцам ориентироваться в американской системе.Он учится на получение медицинской лицензии в США, поэтому может предложить еще более прямую помощь.

Он говорит, что его сыну Бараке повезло во многих отношениях: хотя Гборо и его жене потребовались огромные усилия, чтобы заполнить стопку бумаг, сопровождавших диагноз Бараки, у Гборо, по крайней мере, есть медицинское образование. Он также имел некоторое представление о системе здравоохранения США, включая стажировку по неврологическим нарушениям в Университете Колорадо. Этот опыт помог ему ориентироваться в системе и быстро учиться, облегчая поиск поддержки для своего сына.

Барака, которому почти 5 лет, — общительный и веселый мальчик, который любит музыку госпел и играет на улице. Гборо связывает свой прогресс с терапией, которую он получал с юных лет. «У него все еще есть проблемы, — говорит Гборо. «Но у него много сильных сторон. У него все отлично «.

ДОПОЛНИТЕЛЬНОЕ ЧТЕНИЕ

Изначально эта история была опубликована на Спектруме.

Пример из практики туберкулеза

Диагноз:

Инфильтративный туберкулез левого легкого с кавитацией без выделения МТБ.

Лечение

Пациенту А первоначально вводили изониазид, рифампин, пиразинамид и этамбутол 7 дней в неделю в течение 8 недель, затем изониазид и рифампин 7 дней в неделю в течение 24 недель. Через два месяца он вернулся в больницу, обеспокоенный тем, что он «кашлял кровью» в течение предыдущих 3 дней. Помимо кровохарканья, он показал, что с момента его предыдущего визита он продолжал чувствовать недомогание, продолжал терять вес и испытывал ночную потливость.

Врач отделения неотложной помощи немедленно перевел пациента в местную больницу. На повторной рентгенограмме грудной клетки выявлено прогрессирующее двустороннее фибронодулярное заболевание с «милиарной» картиной. Пациенту был назначен 20-месячный режим приема левофлоксацина, канамицина, циклосерина, пиразинамида и протионамида. После завершения терапии было обнаружено закрытие полости деструкции с местным пневмофиброзом.

Обсуждение

Туберкулез, при котором ежегодно умирает 1,3 миллиона человек, остается одной из ведущих причин смертности во всем мире.Возникновение множественной и широкой лекарственной устойчивости (МЛУ-ТБ и ШЛУ-ТБ соответственно) является серьезной проблемой общественного здравоохранения, которая ставит под угрозу прогресс, достигнутый в лечении и борьбе с ТБ. Лекарственная устойчивость возникает из-за неправильного использования антибиотиков у лекарственно-чувствительных пациентов с ТБ, что включает назначение несоответствующих схем лечения и неспособность обеспечить завершение пациентом всего курса лечения.

По сути, лекарственная устойчивость возникает в географических регионах со слабыми программами борьбы с туберкулезом.Пациент, у которого развивается активная форма заболевания штаммом МЛУ-ТБ, может передавать эту форму ТБ другим людям. 1

ТБ Диагностика

Быстрая диагностика и надлежащий контроль заболеваний имеют решающее значение для предотвращения выделения организмов и инфицирования новых людей, для сдерживания дополнительных лекарственно-устойчивых форм ТБ (как это произошло в данном клиническом случае) и для спасения жизней пациентов с МЛУ-ТБ с короткой продолжительностью жизни. если не лечить должным образом. Поэтому рекомендуется использовать самые быстрые доступные методы для культивирования и идентификации комплекса микобактерий туберкулеза (MTBC).

Использование одной только традиционной твердой среды может потребовать 4-8 недель для обнаружения роста. Таким образом, в настоящее время рекомендуются методы культивирования, использующие как жидкую, так и твердую среду, которые должны обеспечивать обнаружение в течение всего 10–14 дней и вплоть до 21 дня с момента получения образца. Хотя жидкие системы более чувствительны и могут увеличить выход ящиков на целых 10%, они также более подвержены загрязнению. 2-3 ​​

К счастью, за последние несколько лет значительные достижения в области быстрой диагностики произвели революцию в диагностике туберкулеза.В конкретном наихудшем сценарии, описанном здесь, не было получено подтверждения туберкулеза с помощью обычного мазка мокроты. Анализы на классической твердой среде и более новые жидкие культуры (обычно инкубированные в течение 14 дней) дали отрицательный результат через 48 часов — в это время пациента лечили с подозрением на туберкулез. Перед лицом особенно сложной головоломки врач и пациент могли бы извлечь пользу из наличия новейших средств быстрой диагностики туберкулеза, некоторые из которых не зависят от результатов мазка мокроты и посева.

На основе нескольких коммерчески доступных тестов амплификации нуклеиновых кислот (NAAT) новая полностью автоматизированная платформа, одобренная ВОЗ в 2010 году, позволяет быстрое обнаружение (<2 часов) за пределами обычной лаборатории и требует лишь минимальных медицинских навыков. 4 Тест также выявляет случаи МЛУ-ТБ и ТБ, осложненные ВИЧ, которые сложнее диагностировать. NAAT идентифицирует мутации в гене rpoB, которые кодируют устойчивость к рифамицину, и, поскольку это чаще всего совпадает с устойчивостью к изониазиду, служит суррогатным маркером МЛУ. 5

Платформа NAAT второго поколения теперь позволяет обнаруживать лекарственную устойчивость второго ряда, то есть фторхинолон и аминогликозиды / капреомицин. 6

Альтернативная диагностика (доступная за пределами США) использует необработанную мочу для обнаружения антигена LAM (липоарабиноманнан) — внешнего компонента клеточной стенки микобактерий, который проникает в почки и выводится из них. 7

Этот тест в месте оказания медицинской помощи, который занимает менее 30 минут, особенно полезен для выявления пациентов с отрицательным мазком мокроты и для раннего выявления туберкулеза у пациентов с коинфекцией ВИЧ, но не указывает на наличие надвигающейся проблемы сопротивления, как в конечном итоге произошло в этом случае.У пациентов с мокротой с положительным мазком быстрое выявление случаев МЛУ также может быть достигнуто с помощью линейно-зондового анализа, основанного на технологии обратной гибридизации. 8

С появлением этих и других удобных для пользователя платформ обнаружения, диагностика 9 ТБ делает значительные шаги вперед. Тем не менее маловероятно, что один тест будет обслуживать все клинические условия; таким образом, контекстно-зависимые тесты останутся необходимыми.

Лечение МЛУ-ТБ

В целом, лечение МЛУ-ТБ продлевается до 20 месяцев, и часто требуется индивидуальная схема лечения.Принципы лечения включают использование агрессивных схем лечения, по крайней мере, с пятью лекарствами, которые могут оказаться эффективными. 10 Фторхинолоны играют ключевую роль в развитии устойчивого туберкулеза, а фторхинолоны более позднего поколения (например, левофлоксацин или моксифлоксацин) считаются наиболее эффективными. 11-12 Было показано, что использование инъекционного агента, такого как капреомицин или аминогликозид (например, канамицин), предсказывает конверсию культуры и выживаемость. 13

Однако устойчивость к аминогликозидам становится все более распространенной.Режимы могут быть усилены пиразинамидом и этамбутолом, поскольку они способствуют повышению активности режима или предотвращению устойчивости к более активным агентам.

Текущее руководство ВОЗ по схемам лечения МЛУ-ТБ рекомендует для большинства пациентов интенсивную фазу продолжительностью 8 месяцев и общую продолжительность лечения 20 месяцев. 14 Руководящие принципы были разработаны в соответствии с процессом GRADE для разработки руководств, который был принят ВОЗ, и рекомендации были основаны на анализе более 9000 случаев, пролеченных в обсервационных исследованиях.

Результаты обсервационного исследования, проведенного в Бангладеш, показали гораздо более высокие показатели эффективности лечения при использовании схем продолжительностью 12 месяцев или менее по сравнению с теми, которые обычно достигаются при использовании более длительных схем. 15 Однако существует гораздо меньше доказательств эффективности и безопасности этих так называемых «коротких схем» по сравнению с режимами продолжительностью 20 месяцев. 16

Авторские права © 2014 Альянс за разумное использование антибиотиков (APUA), лицензия принадлежит Alere Inc.

.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *